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“小白”妈妈的日记:这一年我们遇见白血病

来自:山东消费网 作者: 发布:2017-11-29

  我是一名普通的妈妈

  像天底下所有母亲一样

  我的所有心思都在孩子和家庭上

  我同时又不是一个普通的妈妈

  因为我有一个“小白”

  我的孩子唱唱患有白血病

  每位小白(白血病患者,我们称之为“小白”)家庭都会永远记得确诊单拿到的那一刻,我是直接问的医生,医生表情严肃的告诉我是M2型白血病,我真的感觉天都要塌下来了。我可爱的女儿唱唱,美好的生活还没有开始就得了这种病,我该怎么告诉她,今后的路该怎么走……一时间,所有的问题都压向了我,心像刀割一样疼,日夜都没法睡觉,我不知道该怎么办,我养这么大的女儿,我不可能放弃我女儿!

  

  接下来的日子,一家人就陷入了与白血病的抗争中。孩子开始了第一次化疗。以前不知道化疗是什么,只知道会掉头发,可真正化疗后才知道它最可怕的不是掉头发。刚开始可能没感觉,后来孩子就开始吐。饭盒一打开,就吐的不行了,天天靠营养针来维持。孩子因为药物的原因,脾气也变大了。孩子难受,我的心里更难受。就这样,一家人磕磕绊绊完成了6个疗程的化疗,家中负债累累。但是唱唱的病情得到缓解,这对于我们来说,就是莫大的安慰。化疗对孩子的身体造成了极大的损伤,尿道粘膜脱垂,不得不停止化疗,在家中靠吃中药稳定病情。

  在这期间,通过病友和医生知道脐带血能够给唱唱做造血干细胞移植,而且相对于骨髓和外周血,排异要小很多。考虑到这些,我与她爸爸便决定再要一个宝宝,将她的脐带血存到脐血库以备以后不时之需。在唱唱治病的期间,我看到了世间的冷暖,是社会上的爱心人士用真诚的心,让我们全家和孩子有了活下去的希望。山东省脐血库也为我们免除了HLA配型的费用。是社会这个大家庭一起撑起我们这个摇摇欲坠的家。

  唱唱的病,反复发作,医生也跟我们说只有造血干细胞移植才能挽救孩子的生命。而经过几个月的反复治疗,辗转各大医院,最终,确定2017年10月27日在河北燕达陆道培医院进行造血干细胞移植了。因为妹妹的脐带血与唱唱配型不是很合适,山东省脐血库一直关注唱唱的病情,为她寻找了一份合适的脐带血,并免除了相关费用。这样,唱唱终于开始进仓前的准备了。

  一路治疗之路走来,其中的艰险有多少人知道。唱唱一直坚强的面对着疾病,总是带着正能量的笑容。过完节孩子就要进仓了,这时她突然哭了起来。孩子的哭声狠狠的刺痛着我的心。如果可以,我希望用我的健康换你一世健康。

  

  唱唱开始做预处理了,我便在微信圈记录下每一天唱唱的状态。得病以来,有太多的好心人关注着唱唱的一举一动。我记录下来,也让他们知道唱唱一直都带着他们的爱心与关怀,与病魔抗争着!

  2017年10月13日

  

  预处理开始了,做腰穿必须躺够六个小时不允许抬头。就这样坚持着坚持着。

  2017年10月14日

  

  艰难的第二天,唱唱凌晨五点开始腿疼,这种疼是我无法体会的。只有不停的给她按压,缓解一下大剂量药物给她带来的副作用。

  就这样昏昏欲睡的度过了一天,很难受的唱唱中午就吃了几口土豆泥。大剂量化疗对于人体的摧残是多么大,更何况是个孩子。

  2017年10月15日

  

  预处理第三天,十四天的预处理方案,唱唱一定要加油!

  2017年10月16日

  

  坚强的活着!为了自己而活着!

  今天把唱唱需要进仓用的物品送进仓。因为移植还需要我的外周血,下午紧接着去抽了300cc的血。为了活着而活着,就在刚刚同病房的23岁的小姑娘,已经出仓的她经历着膀胱排异、肠排异的折磨。还有一年就大学毕业的她,本可以有自己的人生,可就是因为“小白”的到来,让她的人生由此变得灰暗。而她的妈妈就是她坚持下来的动力。我也要坚强,成为唱唱坚强的支撑!

  2017年10月17日

  

  第五天了,明天就要上清髓的药物了。白消安,ATG大剂量的清髓药。

  2017年10月18日

  

  今天是第六天了,清髓的药物持续用着。精神上还是不错的,就是用药后老是想睡觉,唱唱继续加油!

  2017年10月19日

  

  清髓的第七天

  今天主治医生查房给我说明天进仓准备移植,清髓药还要继续再用两天,然后再用ATG大规模的杀伤一次。这样就用我的骨髓、外周血和脐血库给我们提供的一份脐带血联合移植了。孩子就是孩子,她在用药难受的情况下就用涂色画来干扰。其实唱唱的要求很小就是全家人健健康康的,快快乐乐的就好。从这幅涂色画中就能体会到。

  2017年10月20日

  

  这一刻最让人无法选择,不进行移植,孩子的病已经很严重了;移植对于唱唱来说也是一个非常艰难的考验。进仓前的检查必不可少,在仓里要突破重重考验,才能重生!

  

  

  踏过这道防御细菌的大门,唱唱今晚就要自己在仓里度过移植的第一天,这也是患病以来第一次离开我独自去和“小白”战斗!

  2017年10月21日

  

  第九天,“白消安”清髓药最后一天上。明天就是“ATG”了,再一次大剂量清髓,饮食上不能吃的东西太多,该怎么准备饭菜都是个问题。每天只能通过这个视频看到唱唱在仓里的情况,所有一切都要她自己战胜,加油!唱唱,家人都在等你。

  2017年10月22日

  

  今天第十天,从今天起四天的ATG最后一次大剂量进行清髓,等待二十七号就进行移植了。早上睁开眼没听到唱唱给我打电话。此刻心情紧张起来,电话打过去好歹接听了,那边传来唱唱的声音,“妈妈,我好想睡觉,然后就匆忙挂断,也不知送去的饭有胃口吃吗?哎……

  再健壮的人也熬不住这种大剂量的杀伤。更何况是孩子,今晚的饭送去就没吃,打电话也不接,在监控看着很难受的样子,晚上在护士那知道一直在吐,喝一口水就吐。哎!大剂量还有三天怎样才能坚强的度过呢?

  2017年10月23日

  

  第十一天,昨晚唱唱的大剂量化疗引起了头疼,腿疼,弄的孩子实在坚持不住了。后来好歹用了一只吗啡才止住疼。最后又发烧……现在孩子己经没有一丝力气了。电话接起来就哭着说想睡觉,医生叮嘱多喝水,加油!唱唱,妈妈等你胜利归来。

  2017年10月24日

  

  第十二天,昨天晚上送去的饭只喝了一点白米粥,在仓里上了这种药大鱼大肉真的吃不下,弄不好还要引起腹泻。白米粥,水是唯一让她们坚持下来最合适的东西。就这样一直昏睡,自己看着视频里的孩子,真的是无能为力,可是知道只有迈过这道坎才能换回你一世安康。记录,每天的记录就是为了感谢所有人这两年一直用你们不肯放开的手,拉着我们唱唱走到今天,我们家现在无以回报,健康的活下来是对你们的最好答复。

  2017年10月25日

  第十三天细胞降到了最低,一点防御能力也没有了。皮疹痒痒的,唱唱总是想要去挠。今天山东省脐血库的工作人员给我打电话,问了唱唱的具体情况,脐带血输注就在后天了,希望一切都顺利。

  2017年10月26日

  明天就是唱唱移植的日子。我也因为打动员剂浑身都不是很舒服,也没法起床去看唱唱。他爸爸又得照顾我,又要给唱唱送饭,真的是辛苦他了。

  2017年10月27日

  

  今天是唱唱移植的日子。根据医生制定的治疗方案,唱唱将接受妈妈的骨髓、外周血联合山东省脐血库的一份脐带血进行三方移植。脐带血因其免疫原性低,更易植入,同时也能够降低唱唱术后排异反应的发生。山东省脐血库的工作人员提前来到医院,对脐带血进行检测、复苏。

  上午10点唱唱开始了脐带血输注,整个过程很顺利。感谢,对我来说己经说的太多太多,你们的关爱让我们永远铭记在心。说实在的,抗小白的路上经历了多少,只有亲身经历过的人心里明白。朋友的帮助、大家的关注,一直鼓励着我们唱唱走到今天。只要坚强起来我相信老天会眷恋我们家唱唱的,希望这份满含爱心的脐带血在未来的日子里给唱唱带来生的希望。


(见习编辑 王赠超)



  

  


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